作为一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病,其最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑,像是被狼咬伤所致。这也令很多人“谈狼色变”。
如何正确认识系统性红斑狼疮? 红斑狼疮目前无法根治,但正规科学治疗,病情可以得到控制,因此被很多人称为“不死的癌症”。
在大多数人眼中,系统性红斑狼疮可能只是一种皮肤疾病,高发于青年女性,而且主要影响皮肤表面,表现为红斑、光敏性皮疹、脱发、溃疡、紫癜、水肿、指甲改变等。但事实上,其严重性远远超过皮肤病变,还可能引起神经系统病变、肺部病变、心脏病变、肾脏病变、妊娠风险等。
曾有年轻女性患者将系统性红斑狼疮误当成顽固的“冻疮”,险些贻误治疗时机。如果出现不明原因的反复发热、明显脱发、皮肤损害、肌肉关节症状、口腔溃疡、神经系统症状、浮肿、尿量减少、皮下出血等临床症状或血液检查、尿常规检查异常,需引起重视,请及时到医院进一步诊治,避免耽误病情。
红斑狼疮会不会复发? 对于患者来说,复发是一生要面对的,也是治疗中最难跨过去的坎儿,不少患者在“复发—缓解—再复发”中不断被消耗和伤害。每复发一次,器官损害就加重一次,每次复发对患者来说都是一次重创,同时长期药物累积的不良反应会使患者的生活质量受到严重影响。
其中最典型的是随意停药,有的患者感觉自己病情好转会自主停药,结果导致病情复发。
目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现,有望减少激素类药物使用,增加患者的用药依从性。
出现这些症状需小心 疲劳和发热:患者可能会经历持续的疲乏和不断的低烧。这些症状是由于免疫系统异常活跃造成的全身性炎症。
关节疼痛、僵硬和肿胀:这些症状通常出现在手腕、手指和膝盖等关节部位,影响日常活动和生活质量。
面部蝴蝶状皮疹:这是红斑狼疮最典型的标志之一,通常出现在两颊和鼻梁上,形状像蝴蝶的翅膀。
日光敏感:红斑狼疮患者的皮肤可能对阳光过敏,阳光暴露可能会引发或加剧皮肤病变。
手指和脚趾在寒冷或压力下变色:这是“雷诺现象”,患者的手指或脚趾可能在寒冷或应激情况下变为白色或蓝色。
气短和胸痛:这些症状可能表明红斑狼疮影响到了肺部或心脏。
干眼症和视力问题:狼疮可能导致眼睛干涩和视力问题。
头痛、意识模糊和记忆丧失:当狼疮影响大脑时,可能会出现这些神经系统症状。
(据上游新闻)